Conte a sua historia

Fomos à ONG APEMBS da Baixada Santista e entrevistamos duas voluntárias a contar um pouquinho de suas jornadas.


Cláudia*, 39 anos, mãe de duas filhas :

.Quando você descobriu à doença?
 - Eu fui diagnosticadaa cerca de 14 anos.

.Como se sentiu pisicologicamente?
-Me senti totalmente perdida, confusa, com vontade de chorar.

.Quais foram seus primeiros sintomas?
-Meu primeiro sintoma foi a perda do equilibro. Logo depois apareceram a dormência na face, nos braços e nas pernas e sempre com aquela dorzinha de cabeça.

.Quanto tempo demorou o diagnóstico?
-Demorou 15 dias.

.Como os familiares reagiram?
-Ficaram assustados, pois não sabiam nada sobre a doença, mas me apoiraram muito.
.Como você leva a doença hoje em dia?
-Super bem, até esqueço dela ( risos )


Regina*, 50 anos, mãe de duas filhas também :




.Quando descobriu a doença ?
- Cerca de 6 meses.

.Como voce se sentiu pisicologicamente?
-Me senti sem chão. Precisei muito do apoio do meu marido.



.Quais foram seus primeiros sintomas?
-Muito cansaço, perda de equilibrio. Minha visão se prejudicou bastante.


.Quanto tempo demorou o diagnostico?
- Mais ou menos 1 mes.


. E quanto a familia, como eles reagiram?
-Tentaram me acalmar ao maximo. Agradeço muito.



.Como voce leva a doença hoje em dia?
- Hoje em dia esta tudo bem, vivo normalmente.

Regina e Cláudia são só dois exemplos de muitos outros que a Esclerose Multipla quando diagnosticada a tempo e tratada adequadamente não atrapalha ninguém a viver, desde que viva com esperença e acreditando sempre no melhor que esteja por vir.

* os nomes foram trocados para preservar a identidade das portadoras.

Fique ligado !

Estatisticas:



10 em cada 100 mil habitantes têm a doença no Brasil;


É mais comum em mulheres do que em homens;

Manifesta-se, em média, entre os 20 e 45 anos de idade.




Sintômas :

Na maioria dos portadores, a doença provoca uma série de crises. Os sintomas podem ser discretos ou intensos, aparecer e desaparecer. Muitas vezes, as manifestações são confundidas com outras doenças, menos graves, como labirintite.

 
 
 
Fonte : http://www.santalucia.com.br/neurologia/esclerose.

Como surge mesmo?

Encontramos uma explicação bem legal em um site, o mesmo da outra postagem acima e postamos aqui  também.



Como surge a Esclerose Multipla?

A comunicação entre o cérebro e o resto do corpo (células, tecidos e órgãos) é feita através de uma rede de nervos, cuja via central é a medula espinhal, de onde saem fibras nervosas para todas as partes do organismo.




A rede nervosa é constituída por milhares de células especializadas, que conduzem todo o tipo de mensagem vital para a saúde do corpo. São, principalmente, os neurônios.

A esclerose múltipla começa com um distúrbio no sistema imunológico. Algumas células de defesa, que devem proteger o organismo, estranham-no e passam a destruí-lo. A camada de mielina é lesada.

O dano à mielina, que tem como função conduzir os estímulos nervosos, impede a transmissão das mensagens entre o cérebro e o resto do corpo.

Fonte : http://www.santalucia.com.br/neurologia/esclerose.

Esclarecimentos

Mais esclarecimentos sobre a doença.

Esclerose Múltipla afeta os neurônios, os quais são células do cérebro e cordão espinhal que carregam informações, criam o raciocínio e perpecpção e permitem ao cérebro controlar o corpo. Há uma camada de gordura que envolve e protege esses neurônios e os ajudam a carregar sinais elétricos. A esclerose múltipla causa a destruição gradual dessa camada e a divisão dos neurônios em pedaços pelo cérebro e coluna espinhal, o que ocasiona vários sintomas dependendo de quais sinais foram interrompidos. Acredita-se que a esclerose múltipla resulte do ataque do sistema imunológico da pessoa ao sistema nervoso, desta forma sendo caracterizada com uma doença autoimune.

Formas de esclerose múltipla

A esclerose múltipla pode ter várias formas diferentes, com sintomas novos ocorrendo em ataques discretos ou aparecendo lentamente com o tempo. Embora saiba-se bastante como a esclerose múltipla causa danos, sua causa exata continua desconhecida. Até agora a esclerose múltipla não tem cura, porém há vários tratamentos disponíveis que podem diminuir o aparecimentos de novos sintomas. Esclerose múltipla afeta principalmente adultos, geralmente tendo início quando a pessoa tem entre 20 e 45 anos de idade, e é mais comum em mulheres do que em homens.

Não é uma doença mental.



Não é contagiosa.


Não é suscetível de prevenção e não tem cura.



Fonte : http://www.santalucia.com.br/neurologia/esclerose/default.htm

Gravidez com esclerose múltipla -Parte 3 - Conduta no serviço.

Desde a criação do Centro de Referência para Esclerose Múltipla (CEREM) do litoral paulista pelo acordo entre a Faculdade de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos (UNIMES) e a DIR XIX da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo em janeiro de 2002, duas pacientes engravidaram e outras solicitam orientação quanto a possíveis gestações. Atendemos a região do litoral do Estado de São Paulo a partir de Bertioga até a fronteira com o Paraná. Temos atualmente 153 pacientes cadastrados em nosso serviço, sendo 112 mulheres.

O Departamento de Neurologia e o Departamento de Saúde da Mulher da Faculdade de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos têm seguido criteriosamente as recomendações do BCTRIMS e da ABN(14-17) em relação ao tratamento da EM de pacientes que pretendem engravidar e em pacientes grávidas, conforme discutido acima.

Desde a criação do CEREM Litoral Paulista, duas portadoras de EM engravidaram enquanto em uso de imunomoduladores. Ambas eram seguidas por médicos neurologistas particulares e estavam cadastradas no CEREM Litoral Paulista para obtenção dos medicamentos de uso excepcional. Uma das pacientes, que pretendia engravidar, estava em uso de acetato de glatirâmer também por recomendação de seu neurologista. A outra paciente, que não pretendia mais ter filhos, estava em uso de interferon beta, sendo este mudado para acetato de glatirâmer pelo médico neurologista que a assistia.

Ambas as gestações, assim como os partos e puerpérios, cursaram sem intercorrências, tendo as crianças nascido com peso e altura normais, sem malformações.

FONTE:

Esclerose múltipla e gravidez ( Multiple sclerosis and pregnancy )

Luis Roberto Araújo Fernandes1, Rodrigo Pinto Fernandes2, Yara Dadalti Fragoso3, Umberto Gazi Lippi4


1 MD, MSc, PhD, Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
2 Acadêmico de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
3 MD, MSc, PhD, Departamento de Neurologia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
4 MD, MSc, PhD, Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.

Gravidez com esclerose múltipla – Parte 2 – Amamentação e Gestações futuras

A amamentação deve ser encorajada. Não se deve esquecer, porém, dos eventuais efeitos colaterais das drogas utilizadas pela mãe em decorrência da passagem para o leite materno. Corticosteróides podem diminuir o crescimento e interferir com a produção endógena do lactente, embora seu uso não seja uma contra-indicação formal em amamentação. Não há restrições quanto ao uso da imunoglobulina EV. Ciclosporina, mitoxandrone, azatioprina e metotrexato passam para o leite e a amamentação está contra-indicada no caso de uso destas drogas. Com relação ao interferon beta e acetato de glatirâmer, não são descritos efeitos deletérios e considera-se que estas drogas sejam degradadas no estômago do lactente. No entanto, é necessário ter cautela com o uso dessas medicações, uma vez que poucos estudos avaliam seus efeitos no lactente e nenhum deles faz a avaliação a longo prazo. Por se tratarem de drogas com alto potencial imunogênico, existe a possibilidade de que seus produtos de degradação também possam eventualmente alterar a resposta imunológica dos que as usaram no período neonatal. Como regra geral, os efeitos benéficos para a mãe devem suplantar os possíveis riscos para a criança para que seja indicado o uso de tais medicamentos.

Gestações futuras

A história natural da doença deve motivar as mulheres a constituírem sua prole o quanto antes possível, pois este desejo só deve ser retardado nas situações de elevada atividade da doença, até que seja instituída terapêutica adequada com remissão dos sintomas.


FONTE:


Esclerose múltipla e gravidez ( Multiple sclerosis and pregnancy )


Luis Roberto Araújo Fernandes1, Rodrigo Pinto Fernandes2, Yara Dadalti Fragoso3, Umberto Gazi Lippi4


1 MD, MSc, PhD, Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
2 Acadêmico de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
3 MD, MSc, PhD, Departamento de Neurologia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
4 MD, MSc, PhD, Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.

Gravidez com esclerose múltipla – Parte 1 – Curiosidades.

Doenças auto-imunes mediadas por células T como artrite reumatóide e a EM tendem a melhorar durante a gravidez em virtude das alterações imunológicas que esta proporciona. Mudanças no sistema imunológico favorecem a passagem da mediação celular para humoral por meio de um grande estudo multicêntrico e prospectivo, observaram a história natural da EM em mulheres grávidas, estudadas em 12 países europeus, com seguimento até dois anos após o parto.

Com critérios rígidos de avaliação, estudaram 227 gestações com diagnóstico de esclerose múltipla há pelo menos um ano. Verificaram que o índice de recaída em comparação com um ano antes da concepção regrediu 70% durante o terceiro trimestre de gravidez e aumentou nos três primeiros meses do pós-parto, apesar de 72% das pacientes não terem apresentado recaída neste período.

Dessa forma, a avaliação que incluiu um ano de pré concepção, a gravidez em si e o período de um ano após o parto revelou que a ocorrência da gravidez não alterou o índice global de progressão da doença. Observaram também que mulheres que amamentaram tiveram menos surtos da doença, fato este sem uma explicação plausível.

Alguns estudos criteriosos têm demonstrado que não existem efeitos deletérios da EM nos índices de fertilidade, abortamentos, prematuridade ou pré-eclâmpsia, entre outros. Estudos verificaram não serem diferentes da população geral os índices de cesárea, baixo peso ao nascimento, mortalidade infantil ou anomalias congênitas. Embora Dahl tenham descrito maior prevalência de parto induzido, fórceps, baixo peso e altura ao nascimento, estes autores não identificaram maior incidência de defeitos congênitos ou mortalidade neonatal. Ferrero cita maior incidência de anemia e aumento de infecção urinária em grávidas com EM.

Fonte:

Esclerose múltipla e gravidez  ( Multiple sclerosis and pregnancy )

Luis Roberto Araújo Fernandes1, Rodrigo Pinto Fernandes2, Yara Dadalti Fragoso3, Umberto Gazi Lippi4


1 MD, MSc, PhD, Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
2 Acadêmico de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
3 MD, MSc, PhD, Departamento de Neurologia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.
4 MD, MSc, PhD, Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Universidade Metropolitana de Santos – UNIMES – Santos (SP), Brasil.

Informações uteis

Olá ! Mais alguns esclarecimentos .

Como ja sabem a EM é doença do sistema nervoso central. São placas brancas que se formam quando a bainha de melina é danificada.

O que você sente?
Problemas visuais, distúbios de linguagem, de equilíbrio, da marcha, da força, fraqueza transitória no início da doença e dormências, podendo varias de indivíduo para indivíduo.

Como faz o Diagnóstico?
Ele é feito por um neurologista. Ele fará um exame clínico e solicitará outros exames, tais como a ressonância magnética, líquido cefalorraquidiano, potencias evocados e outros. Com o resultado destes exames, o médico terá condições de fechar um diagnóstico e confirmar ou não a EM.

Qual o tratamento?
Existem alguns medicamentos prórpios e cada um é indicado para um determinado caso. O médico analisará e indicará o mais apropriado para o caso.

Quem somos? O que queremos?

Somos um grupo de 4 estudantes que está criando uma ONG através de um trabalho escolar e escolhemos divulgar através dele a Esclerose Multipla.

Que issooooo?

Esclerose múltipla (Em) é uma doença inflamatória que não tem cura e extremamente invasiva. Atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro para as várias partes do corpo, provocando um descontrole interno generalizado.

Ha?

Em outras palavras, é uma doença neurologiaca que nela é como se as fibras nervosas não se interliguem direito, porque há uma inflamação. Com isso ocorre uma serie de probleminhas pela falta de comunicaçao do sistema nervoso, entre elas : fraqueza muscular, rigidez articular, dores articulares e descoordenação motora.

Porque escolhemos a Esclerose Multipla?

É uma doença extremamente importante e pouco conhecida. Não devemos estar por fora dela , pois quanto mais rápido tomarmos medidas, menos chances de ocorrerem sequelas. NÃO TEM CURA e normalmente ocorre em pessoas entre 20 e 45 anos, na maioria mulheres.